2023年7月19日、第１６９回芥川・直木賞の選考会が都内で行われました。
受賞作品は、
芥川賞・・・市川沙央さん著「ハンチバック」
直木賞・・・垣根涼介さん著「極楽征夷大将軍」
永井紗耶子さん著「木挽町のあだ討ち」
にそれぞれ決定しました。
【第169回芥川賞】市川沙央『ハンチバック』に決定、デビュー作で受賞https://t.co/IyVKFu20Fz
— ライブドアニュース (@livedoornews) July 19, 2023
先天性の疾患により背骨が右肺を押しつぶす形で極度に湾曲した側弯症の主人公・井沢釈華の生活を描く。市川さんは今回、デビュー作で受賞となった。 pic.twitter.com/xMCNJaPWmf
そして、今回注目したのは、初候補で初受賞を飾った市川沙央さんという女性。
市川さんは、筋疾患先天性ミオパチーという難病を患っており、人工呼吸器や電動車いすを使用して日常生活を送っています。
今回は、芥川賞受賞の作家・市川沙央さんが患う筋疾患先天性ミオパチーとはどんな病気なのか、受賞作『ハンチバック』のあらすじについて調べてまとめました。
市川沙央の先天性ミオパチーはどんな病気？
市川沙央のプロフィール
「我に天祐あり、と感じています」 芥川賞の市川沙央さん会見 https://t.co/qJPtXBpcn0
— 産経ニュース (@Sankei_news) July 19, 2023
「芥川賞でも重度障害者の受賞は初でしょうが、どうしてそれが２０２３年にもなって初めてなのか。それをみんなに考えてもらいたい、と思っています」
名前：市川 沙央(いちかわ さおう)
性別：女性
生年月日：1979年（2023年7月時点で43歳）
出身地：神奈川県
学歴：早稲田大学（人間科学部）卒
神奈川県で生まれ育った市川さん。
幼少期に国指定の難病と診断され、中学2年生の春からは人工呼吸器が生活の必需品に。
20歳を過ぎたころには思うように外出することもままならなくなったと言います。
「自分には小説くらいしかやれることがない」と考え、そこから20年、SFやファンタジーなどエンターテインメント系の作品を中心に小説を書き続けました。
そして、今までエンタメ系の作品を書いてきたなかで、今回初めて挑戦した純文学作品である「ハンチバック」で見事芥川賞を受賞しました。
引用：NHK
普段はタブレットを使って執筆活動をしているそう
筋疾患先天性ミオパチーとは
市川沙央さんが患っている病気は「筋疾患先天性ミオパチー」と呼ばれる国指定の難病です。
どんな病気？
骨格筋の先天的な異常が原因で、全身の筋肉の力が弱くなってしまう病。
国内では1,000～3,000名ほどしか患者がいない希病で、国の指定難病に認定されています。
現在根本的に完治させる治療は見つかっていません。
併発する主な症状は、
・呼吸器障害
・背骨が曲がってしまう側弯症
・運動能力の遅れ
・発育発達の遅延
など筋力の低下に伴い、様々な合併症を引き起こします。
その多くは生まれてすぐに症状が露呈しますが、稀に大人になってから発症するケースも…
急激に悪化することはありませんが、徐々に症状が悪化していく進行性の病気でもあります。
こちらは同じ病を患う大橋那奈子さんという女性のインタビュー
